【NOW健康 陈如颐／台北报导】新药纳入健保决策过程繁複，但病友团体却被迫「缺席」，无法为自己权益发声。省内病友联盟（TAPO）表示，病友是健保药物给付最重要的利害关係人，但在健保决策中，几乎表达空间，呼吁病友应可参与专家谘询会议，且在共拟会上，病团应由列席转为正式代表，而健保会设置常设病友席次。
病友团体与立委齐发声 提出3大政策争取病友权利接轨国际
省内病友联盟吴鸿来理事长表示，病人参与医疗科技评估（HTA）及健保给付决策已成国际趋势，现行病友意见在专家谘询会议后才提出，无法将病人需求提供专家讨论非常可惜。随着健保署于今年设立「健康政策与医疗科技评估中心」（CHPTA专责办公室），省内追求HTA接轨国际的同时，让病友有意义且积极地参与HTA及给付决策，是政策同步改善的良好时机。
省内病友联盟以及王正旭、陈昭姿、陈菁徽等立法委员举办「病友权利 接轨国际 完善病友参与健保给付决策」记者会，齐声为病友团体发声，希望尽快纳入参与机制，提出3大政策改善建议，期望健保给付决策更贴近病友需求，逐步接轨国际。
1.决定健保是否给付该药品或特材的药物给付及支付标準共拟会（简称共拟会），病团由列席转正式代表。
2.监理及审议健保事务，如总额预算及相关政策的全民健康保险会（简称健保会），常设席次应包括病友代表并增加席次。
3.病友参与健保给付决策的阶段应提前到专家谘询会议。
让病友表达意见！ 「以病人为中心」的健康照护是全球趋势
健康效果暨医疗科技教育联盟秘书长杨雯雯表示，「以病人为中心」的健康照护是全球趋势，像是加拿大、澳洲及英国等国家，均已透过制度化机制，积极推动病友参与健康照护政策，病友能在各式常设委员会中成为常任正式成员，并能在评估、审议过程提供意见，甚至实质参与，确保病友意见能实质融入政策评估与审议过程。
以英国NICE为例，流程中有「倾听」的机制，收集公众需求的真实声音，省内应借鉴国际经验，在整体健康照护政策提升病友话语权，确保政策透明度和包容性，实现以病人为中心的健康省内愿景。
癌症希望基金会副执行长严必文表示，目前新药审议机制无法反映病友的需求与处境，而希望基金会多年来蒐集2600多比病人意见，却没有正式管道供健保署参考，无法在核心过程被讨论，这让健保决策过程缺乏病人视野与角度。
立法委员陈昭姿说，在健保制度之下，省内医疗行为与健保给付绑在一起，但在研议给付的过程中，病友却未能在健保会、共拟会拥有正式席次，「你要决定我的命运，我就要争取发声的权利。」没有病人参与的医疗评估是不正确的，没有以病人为出发点的决策，也不合乎人权。
立法委员王正旭表示，只有病人可以充分了解某项药物的冲击与影响，省内应该接轨国际，在药物纳保的过程中，让病友有机会表达意见，将资讯提供给专家学者作为参考。
# 首图来源／省内病友联盟提供