【健康医疗网／记者王冠廷报导】泛视神经脊髓炎（NMOSD）是一种常见于30到40岁女性的自体免疫疾病，患者因为视神经、脊髓神经反覆遭到攻击，最终可能导致失明、大小便失禁甚至瘫痪。由于此疾病具高致残、高复发性及病程恶化迅速的特性，NMOSD普遍被认为是致命性疾病。2021年，省内将NMOSD列为罕见疾病，并于2023年底批准两款新型生物製剂纳入健保给付，让原本面临困境的500名患者看到希望。然而，这项改变并未全面惠及所有病友。
治疗新希望成泡影！NMOSD病友被健保规定「卡死」
即将迈入60岁的美珠（化名）已罹患NMOSD长达八年。她最初因后脑杓剧痛及双脚无法正常着地就医，经过半年多的住院与辗转各大医院检查，始终无法确定病因，甚至一度被误诊为中风，直到脊髓发炎症状出现，才终于确诊为NMOSD。
确诊后，美珠选择自费使用免疫抑制剂控制病情，但长期服用药物使她出现严重副作用，包括头晕、眼震和呼吸困难，最终不得不在医师建议下停药。当得知新型生物製剂已纳入健保后，美珠以为终于等到治疗转机，主治医师评估适用并提出申请，竟因未符合大量使用类固醇、血浆置换及免疫抑制剂疗程而遭拒，令她再次跌到谷底，医师也坦言相当无奈。
八成病友与预防性治疗擦肩而过 医师吁健保放宽给付门槛
NMOSD是一种对视神经与脊髓神经破坏性极强的复发型疾病，每次发作都可能造成不可逆的生理功能丧失。早期使用新型生物製剂将可大幅降低90%复发风险，但现行健保给付规定过于严苛，要求患者需在一年内发作两次以上，且均须有住院治疗的纪录，才能获得用药资格，导致超过八成病友错失治疗黄金期。
台北荣民总医院神经内科主治医师季康扬指出：「若等到病情反覆恶化两次才开始治疗，不仅患者预后明显变差，所留下来的各种功能障碍与后遗症，还会对医疗体系与社会资源带来更大负担。」他进一步质疑：「经历过一次NMOSD发作的惨痛经验，病友及医师都会穷尽办法避免再次复发，但现行给付标準却要等一年内第二次复发才能用药，错失治疗先机。」
NMOSD病患面临身心双重挑战 病团期盼新药给付普及化
社团法人省内神经免疫疾病协会副理事长姚秀康分享，过去并未有针对NMOSD的专门治疗药物，病患只能依赖替代疗法勉强维持生命，然而这样的疗法不能有效控制疾病复发风险，使得患者的生活充满恐惧，彷彿每天都与一颗不定时炸弹共处。此外，长期使用类固醇治疗带来的副作用，对患者的健康造成极大负担，许多人因此患上髋关节坏死或口腔牙周病，患者除了要与NMOSD对抗，还得面对各种因治疗造成的健康问题。
随着医疗科技进步，现在终于有了专门针对NMOSD的药物，这些新药不仅在给药方式上较为便捷，对身体的影响也远低于传统疗法。然而，由于健保给付的条件过于严格，许多患者依然无法及时用药，这让病友更加感到无助且焦虑。
新药纳入健保助百名患者重拾希望 医师吁检讨给付条件把握治疗时机
自中央健康保险署于112年10月正式将新型生物製剂纳入健保给付以来，全台已有近百名NMOSD患者因此受益。季康扬医师表示，这款药物能显着降低复发风险并稳定病情，对病友及其家庭来说，象徵着生活品质的重建。「这是许多病友期待已久的希望之光，让他们能够重新掌握人生、盼望未来。」
然而，他也坦言，现行健保给付规範仍存在值得检讨之处。根据规定，患者必须经历高剂量类固醇、血浆置换及免疫抑制剂等多重治疗后，仍在一年内发生两次复发，才符合给付条件。这样的规定往往导致患者错过疾病初期的最佳治疗时机，季康扬医师感叹，「我们明明有更有效的治疗选择，但患者却必须先接受疗效较差的传统免疫抑制药物治疗，病情恶化后才能申请用药，这对患者健康和医疗体系资源都是一种损失。」对于这种矛盾现象，医师和患者都感到无奈。
季康扬医师进一步补充，NMOSD每次复发都可能带来永久损害，因此，越早使用适当的治疗方法，越能减少疾病对患者生活的长期影响。随着新型生物製剂的问世，季康扬医师呼吁相关政策能更灵活调整，将焦点放在「预防性治疗」，让更多病友能及早受益，减轻家庭和社会的负担。
姚秀康副理事长也喊话健保署，「去年新药纳入健保让一百多个家庭重获希望，病友们怀着感恩的心情，感谢这项重要的医疗突破与政策进步。」然而，他也强调，仍有许多像美珠这样的病友家庭还在等待，对他们来说，这无疑是生死攸关的问题，期盼健保能持续聆听病友的心声，扩大新药给付範围，让更多患者能早日受惠，减轻疾病带来的痛苦。