【明报专讯】预设医疗指示（advance medical directive）是一种医疗选择，当病人濒临生命终结，或末期疾病的病情已不可逆转时，他可以选择拒绝维生治疗。
预设医疗指示以往不受法律保障，即使末期疾病患者把放弃维生治疗的意愿告诉家人，但只要他们不同意，仍可坚持要医生「抢救」。直至上月，立法会三读通过《维持生命治疗的预作决定条例草案》，预设医疗指示正式受法律保障。不过，法例要顺利推行，让香港人死得有尊严，还有很多难题要解决。
个案：儿不信父放弃生命
陈老先生患有末期肺癌，虽然他没有签订预设医疗指示，但早已决定拒绝维生治疗，并且将意愿告知女儿。然而在他临终之际，从外国回来的儿子却表示从没听过父亲的意愿，不相信他会放弃自己的生命，因而在医院大吵大骂，甚至指摘其他亲人串谋害死父亲。医生在这情况下决定尽力抢救，最终陈老先生在经历一段时间的心肺复苏术后，仍然返魂乏术。
11月20日，经过20年讨论和酝酿，《维持生命治疗的预作决定条例草案》终于尘埃落定，是香港安宁服务发展历史中值得纪念的日子。日后病人订立的预设医疗指示，没有人可以推翻或违背；任何人若不遵守病人意愿，坚持施行维持生命治疗（例如心肺复苏术）就可能会负上刑责。不过，要法例顺利推行，还有很多挑战。我在不同机构、医疗单位、公众讲座中，接触过不少感到疑惑的人，无论是想订立预设医疗指示的当事人、家属，又或是执行的医护人员，都面对不同困难。我打算抛砖引玉，提出粗疏建议让公众讨论和寻找有效的解决办法。
‧晚期病人：
垂危难出示指示正本
病人签订预设医疗指示后，不论他在***单位、社会服务机构或私家诊所签订，正本都交由病人保存，并提议他们最好在垂危送院时一併携带和出示给医护人员查阅。
这做法在执行上困难重重。根据***统计，大部分晚期病人都是长者，当中不少是独居。除非他们预早将存放文件的位置告知他人，或将文件24小时随身携带，否则别人难以在短时间内找到正本。若当事人是召唤救护车到医院或已经昏迷不醒，就更没可能指示上门的救护员拿取文件。
建议：建电脑系统上载保存
早在***完成立法谘询后，已有不少持份者建议当局建立电脑系统，将已签订的预设医疗指示上载到系统中保存，然后容许公营或私营医疗单位医护人员经受权后浏览文件，运作类似现时的医健通。
‧健康成人／基层市民：
找私家医生见证需付数千元
法例列明，订立预设医疗指示的人必须年满18岁，并且具备精神能力。换句话说，无论是晚期病人、长期病患或健康人士，只要符合上述两项条件，就可以订立预设医疗指示。
有不少健康成年人都有意为自己订立预设医疗指示，以备日后遇到急病或意外，令自己突然陷入无法逆转的昏迷或进入临终阶段。如要订立一份具法律效力的预设医疗指示，需要两名见证人签名，其中一名必须是注册西医。公营医疗机构虽然有大量注册西医，但一名健康成年人要找公院医生当见证人，基本上很难做到。原因并非公院医生不懂得与当事人沟通或讲解，而是他们的工作量实在太大。医生由开始讲解至签好预设医疗指示，即使过程顺利，都需要约45分钟至1小时。在现时医疗人手严重不足下，确实无法拿出时间与健康成年人详谈。
公营医疗机构找不到医生，那私家医生又如何？法例要求见证人是注册西医，没指明必须来自公营机构，市民也可以找私人执业医生作见证人。然而看私家医生必须付费，若没有任何***或慈善基金资助，费用大约数千元。对基层人士来说，花数千元签署预设医疗指示，为不知道何时才发生的未来医疗情况做準备，未必负担得到。
建议：培训辅导员前期解说
健康人士或基层市民的困惑，皆因资源不足。每个欲订立预设医疗指示的当事人，要跟医生倾谈约1小时，对公营医院确实是沉重负担。建议培训非医疗专业人士担任前期解说员，例如是社工和辅导员，让他们具备知识解答病人或家属的问题；同时善用他们的辅导技能，纾缓病人和家属的情绪和压力。当前期解说工作完成后才约见医生，就能提高效率。
另一方面，***近年大力推广基层医疗，在不同地区设立地区康健中心。现时中心工作团队并没有医生，而是跟地区内私家医生建立合作网络提供诊断服务。***可考虑增拨资源，在地区康健中心增聘1至2名医生，除了直接提供医疗服务，亦可协助基层人士签订预设医疗指示。
‧前线医护：
各院指示表格不统一
法例没有规定预设医疗指示必须用指定表格，即是每个机构都能设计专用的预设医疗指示。虽然表格格式和内容应该大同小异，但又不是完全相同。如有一名病人在医院甲签订预设医疗指示，但病危时被送往医院乙的急症室，那份预设医疗指示并非该院文件，见证人亦非该院医生。究竟医院乙的医护会否跟随指示不抢救？
虽然违反病人意愿有可能犯法，但法例第三部分《保障条文》列明，如果医护人员不知悉病人已经订立指示，或不信纳病人已经订立的指示，即使继续施以维持生命治疗都不会招致法律责任。
建议：医院管理层清晰指引
医护人员的职责是帮助病人，当病人已经在垂死一刻，实不应该纠缠在判断文件是否有效的问题上。而且这绝不是前线员工的责任，管理层需要制订清晰指引，让前线员工安心提供服务。这需要全港不同医疗机构及持份者协调，公立医院已经预视这个潜在问题，并打算在準备期内制订指引，让前线员工安心接纳由其他机构签订的预设医疗指示。然而，私家医院及社会服务机构则可能需要***牵头，共同建立彼此接受的互信机制。
‧家属：
没抢救 家人抱憾
西方国家已经为预设医疗指示立法多年，曾经发生过令家属深感遗憾而需要长期接受情绪辅导的真实案例。有病人在签订预设医疗指示后，一直都没有将意愿告诉家人；后来当病人危殆送院时，家人希望医生尽力抢救，并且愿意支付大笔医疗费，但医生告知由于病人已经签了预设医疗指示，不可以违反病人意愿，最终家属只能够眼睁睁地看着病人死亡却无法做任何事。
建议：尽早跟家人说明意愿
我们不能强迫当事人将已经签订预设医疗指示的事告知亲友，但如当事人希望减轻家人的情绪压力或日后争执，尽早分享自己的意愿和背后原因，是一件非常重要的事。如当事人不懂得或无法自行展开对话，可以寻求专业人士协助。建议社福机构申请额外资源或调拨现有资源，将生死教育定为恆常服务，定期举办跨代共同参与的生死教育活动；或由社工主持家庭会议，让家人能够坦承沟通和处理可能出现的冲突。
总结：深入讨论 拆解难题
好的法例，需要有完善的执行措施，才能达到预期目标。希望在未来18个月的準备期内，大家一起深入讨论，为潜在执行难题寻找有效解决办法，令每一名香港人得到有尊严和有质素的死亡。
文：梁梓敦（香港生死学协会总监）
编辑：梁小玲
美术：谢伟豪
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